Que el dolor tenga edad reglamentaria…te lo pedimos señor

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Me había resistido a decirlo, tal vez porque seguramente suena obvio e incluso sensiblero, pero supongo que a lo largo de este proceso en el que vamos de la mano mi Leo y yo, se ha vuelto imposible evitar pensarlo y comienza a desbordarse mi necesidad de decirlo.

Los niños no deberían enfermarse. No deberían ser víctimas de ningún tipo de dolor.

Y lo digo por el mío, obviamente, pero en realidad por todo el dolor que me ha tocado ver y vivir desde que él se enfermó y comenzamos a conocer pequeños de todas las edades, con todo tipo de males.

Jamás pensé que el mío era el único, ni tampoco renegué de semejante destino para mi niño, obviamente le preguntaba a mi abuela que si en algo tenía que ver mi errático comportamiento durante la secundaria, el haberme atrevido a desafiar las leyes de Dios cuando me divorcié o que si de plano era por aquéllas ocasiones en las que ella rezaba el rosario y yo me ponía un pasamontañas para hacerla reír. Cualquiera de ellas las había hecho yo y por lo tanto consideraba que el cáncer lógicamente debería ser para mí pero ¿por qué a Leo? Apenas tenía 9 años, era medio sangrón sí, platicar no era lo suyo, ni socializar tampoco pero de ahí en más hasta sacaba buenas calificaciones. Y no creo que defenderse de aquél chiquillo que lo aventaba en primero de kínder fuera algo tan condenable como para ponerle tantito cáncer en la espalda y mandarlo a la banca.

El primer contacto que tuvimos con otro niño enfermo fue al segundo día de estar hospitalizado, al niño le dio peritonitis y entró a la habitación con una sonda metida en la nariz por lo que la pregunta obvia de Leo fue: ¿Me van a hacer eso? Y acto seguido se puso a llorar. Yo hubiera querido decirle que sí, por muy feo que se viera, y no que en realidad le iban a abrir media espalda, quitarle 5 vértebras y luego sacarle casi todo el tumor más grande que tenía. Pero sólo le contesté que no, que lo de él era diferente, a lo que respondió con un suspiro de alivio.

Dios quiso que no nos quedáramos en ese hospital y que nos tuviéramos que ir a otro en donde había 5 niños más aparte de Leo, con diagnósticos que yo ni sabía que existían. Nuestra ignorancia es tan grande y nuestra soberbia tan sobrada que no se nos ocurre jamás pensar en tanta gente enferma y necesitada que hay y ni siquiera está tan lejos, en nuestras mismas ciudades, a veces viviendo en la casa de al lado. Somos nosotros y solo nosotros encerrados en burbujas, hasta que nos pasa algo así y se rompe para de repente descubrir que no todo es perfecto y lindo.

Caleb era nuestro vecinito de enfrente, con doce años y 7 operaciones en la cabeza a causa de un tumor descubierto a los 3 años y que al operarlo lo dejó con hidrocefalia. Sufría convulsiones y de repente se ponía morado porque no le llegaba el oxígeno al cerebro. Harold tenía 7 años y estaba ahí porque padecía epilepsia, un día le cambiaron el medicamento y comenzó a convulsionarse. Su mamá contó 15 convulsiones ese día hasta que de plano su niño ya no reaccionaba ahí mismo en el hospital. Parecía un pollito disfrazado de momia, vendado, acurrucado y envuelto en cobijas. Dany tenía 15 años, una discapacidad de nacimiento y una enfermedad con un nombre raro y largo que nunca me aprendí pero que lo mantenía en cama permanentemente sin que su cerebro y su cuerpo tuvieran más comunicación. Lo alimentaban con tubos directamente a su estómago y sus monitores sonaban día y noche. Diana y Christian tenían una enfermedad crónica que de repente descomponía sus riñones y provocaba que ellos se fueran hinchando poco a poco hasta volverse irreconocibles físicamente. Marcelo de 5 años iba por su sexta quimio y Manuel de 11 recibía la noticia de tener diabetes.

Fueron días de llorar por todos, de esforzarse por uno mismo, por el hijo que tenías ahí…y por todos sus compañeros. Leo y yo nos enseñamos a orar, sí. Ahí por primera vez hicimos lo que nunca habíamos hecho juntos, dar las gracias por salir bien de su operación y orar por la pronta recuperación, propia y ajena, que urgía dolorosamente.

Más de una vez me rompí sin control y me salí a llorar en el primer pasillo medio solo que encontré de aquel hospital tan grande y siempre lleno de gente en Monterrey. Y también aprendí a leer el miedo, la incertidumbre, el dolor y la resignación en los ojos de los padres que como nosotros, estaban ahí para cuidar de sus niños.

Se sorprenderían de lo fácil que se vuelve sonreírle a un extraño. Pero es que son sonrisas de complicidad, cargadas de comprensión y compasión.  Cuando le sonríes a otro papá o a otra mamá en un hospital le estás diciendo en silencio que lo entiendes. Y cuando ves lágrimas en los ojos de otra persona automáticamente hay una conexión.

Aprendes a platicar y llorar al mismo tiempo sin sentir vergüenza, a preguntar sin reparos porque te das cuenta de que todos nos queremos desahogar, a cuidar a otros enfermitos mientras sus mamás van al baño o a comer algo porque llevan todo el día sin nada en la panza. A torear a las enfermeras que son como la chingada y a llevarles galletas y chocolates a las que le tienen paciencia a tu hijo a la hora de sacarle sangre. Aprendes a llorar pa adentro cuando le está doliendo algo a tu hijo y también a llorar con él y explicarle que te sientes triste y no sabes qué más hacer.

Hoy nos toca en un hospital nuevo porque ahora siguen las quimioterapias, aquí todos tienen cáncer en diferentes formas, ya ven que es muy versátil. Y hay desde bebés de meses, a los que todavía les da pecho su mami, hasta niñas de la edad de mi Sofi, sin un pelo en la cabeza pero con los aretes bien puestos sacándose selfies con sus celulares, a ratos todo está bien y a ratos las oyes llorar con impotencia. A todos los pican, todos sienten náusea, todos se marean de repente, todos cuentan los días para poder irse… A todos les ha cambiado radicalmente la vida.

Y aunque a todo se adapta la gente, incluidos los niños, más allá de ser triste y doloroso se antoja injusto. No hay padre o madre que no piense eso aunque acepten y sobrelleven lo que le está sucediendo a su hijo.

No sé en dónde he visto más dolor, si en los padres o los niños, porque verán, una cosa es el dolor físico que puedan sentir los pequeños como el de un piquete, el cansancio que provoca el cáncer, la tristeza de perder el cabello o las molestias de la enfermedad en cada uno y otra que como adulto, seas plenamente consciente de lo que es el cáncer, de las posibles consecuencias de un tratamiento indoloro pero muy invasivo como lo es la radiación o de lo que conlleva a corto, mediano y largo plazo una quimioterapia.

A veces, cuando me hablan de fortaleza, reconociendo el esfuerzo puesto en el cuidado de Leo no puedo evitar acordarme de todas las madres y padres que he conocido hablando orgullosos y con lágrimas en los ojos de lo fuertes y valientes que son sus niños, diciéndome que su ejemplo de fortaleza son ellos y entonces entiendes cómo funciona ese lazo inteligente, irrompible y tan maravilloso que es la paternidad. Ellos te hacen fuerte y tú los haces fuertes a ellos. Es como le dije a Leo el primer día que pisamos un hospital para internarlo: somos un equipo. A partir de ese primer día el trabajo es como un atleta con su entrenador. Si me caigo él me levanta y viceversa.

Estar aquí es un contraste, una tragicomedia, una escuela para padres permanente porque llegas con miedo, con tristeza y preocupación, igual que tu hijo, pero así como escuchas niños llorar y quejarse, de repente también los escuchas reír a carcajadas, cantar y platicar como tarabillas hasta que los vence el cansancio. Todos los días vivimos con la realidad de la enfermedad y con la alegría natural de lo que es ser niño.

Pero es justamente ahí, en la inocencia de cada pequeño en donde radica la injusticia de que tengan qué vivir eso. Es lo único de lo que todavía no puedo hablar sin que se me atoren las palabras y me ponga a llorar. Y entre más niños conozco más trabajo me cuesta mientras que él, irónicamente, más lo acepta.

Supongo que un día lo aceptaré o alguien logrará darme una explicación que logre justificar por qué les pasan cosas tan feas a los niños..

Por lo pronto seguimos entrenándonos en esto de evitar dolor aceptando otro tipo de males, como uno muy común para todos los peques que están aquí en oncopediatría: para que no los piquen tanto, con muestras de sangre, quimios y otros medicamentos deben aceptar portar un catéter permanente, que se implanta en su brazo y va directo a una de las venas más grandes cerquita de su corazón. Es molesto y hay que cuidarlo como si fuera lo más valioso del mundo porque no debe infectarse, los limita en muchas acciones cotidianas y estorba, pero reduce al mínimo el terror continuo de ver una aguja y sentir el pinchazo.

Antier me tocó escuchar los gritos y lamentos de una madre que acababa de perder a su niño de 7 años, no fue aquí en onco, fue en uno de los aislados, y aun así todas nos quedamos mudas cuando comenzamos a escucharla. Se me erizó la piel y se me resbalaron las lágrimas de la manera más pendeja e inesperada, pero todas nos compusimos de volada y volvimos a enfocarnos cada quien en su hijo. Después me enteré que el pequeño estaba tan mal que las mismas enfermeras ya le pedían a Dios que se lo llevara porque sufría mucho.

Yo, como nieta hostigosa y rebelde que soy, le pregunté a mi abuela que si ahí donde estaba ella, en tan influyente puesto que seguro tenía, no había modo de hacer algo, de promover una iniciativa de ley o un proyecto, algo que pudiéramos enviarle a Dios con un jodazo de firmas para mínimo limitar la edad para enfermarse de cosas espantosas, degenerativas y/o mortales y proteger a los niños.

La enfermedad que sea no es bienvenida ni justificada bajo ninguna doctrina por un niño, uno todavía puede intentar entenderlo por ese lado pero ellos no y en su aceptación radica la nuestra. Tal vez por eso todavía no me es tan fácil, pero mientras Leo lo siga intentando, yo también lo haré pues los equipos deben llegar juntos a la meta…y bueno, en una de esas y mi abuela siembra, aunque la cosecha llegue cuando ya no estemos, y un día de repente los niños ya no se enfermen más allá de una gripa o un empacho. Por lo menos mientras les dura la inocencia.

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